FRAGEN, MÖGLICHE HILFEN UND IDEEN ?!?

  • Hat jemand Erfolge gezielt mit speziellen Therapien erzielt? (Eltern, Therapeuten etc. von Angels)
  • Wie können Angelman-Kinder nur ein wenig Ruhe erreichen, hat jemand Erfahrungen mit Techniken, Übungen,…….was auch immer?
  • Weiß jemand ob und wenn ja in welchem Land, an welcher Klinik, an welchem Institut gezielt zum Angelman-Syndrom geforscht wird?
  • Kennt jemand wirklich gute ExpertInnen/Ärzte/Therapeuten etc. als AnsprechpartnerInnen? Durch die Seltenheit des Gendefekts ist es so immens schwer überhaupt auf jemanden zu treffen der das Syndrom kennt (selbst Ärzte wissen oftmals nicht von dessen Existenz nicht)
  • Hat jemand Ideen und Infos über den aktuellen Forschungsstand zum Syndrom, weiß jemand AnsprechpartnerInnen?
  • Welche Therapien sind zu welchem Zeitpunkt/in welchem Alter wirklich effektiv?
  • Welche Wirkstoffe in Antiepileptika sind für Angels gut/schlecht – wirken besser/schlechter – sind über längeren Einnahmezeitraum schlecht für die Entwicklung? Welches Antiepileptikum gut für Angels?
  • Hat jemand Erfahrung mit Reflux und Hernie => Operation gut/schlecht? Kann sich das auswachsen?
  • Strabismus Hilfe, Info – was kann man bei einem  Angelman-Kind gezielt machen; hat jemand Erfahrungen? Das empfohlene Abkleben des Auges funktioniert bei einem Angel ganz und gar nicht, da das Augenpflaster in einer Minute runtergerissen ist
    Tipps/vor allem Elterntipps von Angels z.b.auch um Skoliose vorzubeugen

Generell wäre es unglaublich toll ExpertInnen, AnsprechpartnerInnen, erfahrene TherapeutInnen etc. zu finden. Auch Infos über den Forschungsstand…

Anmerkung: Wir werden im Projekt alle Informationen über YouTube, Facebook, Mail etc. sammeln und an Matthias Mutter weiterreichen.

Wir bitten um Verständnis, dass nicht alle Anfragen sofort beantwortet werden und manche sogar länger warten müssen.

Gründe dafür ist die zu erwartende Anzahl und auch der labile Gesundheitszustand von Matthias - bei Arzt- und Krankenhausbesuchen müssen die Antworten leider warten - wir bitten um Verständnis.

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